Chers Docteurs et chercheurs universitaires,
Chers membres de la Fondation, parents et sympathisants,
Bonjour à toutes et à tous,
Je tiens tout d’abord à vous remercier de m’avoir invitée aujourd’hui à l’occasion du « quatrième symposium belge sur la Trisomie 21 et autres syndromes assimilés ». Je tiens surtout à vous féliciter pour l’engagement qui est le vôtre depuis plusieurs années puisque vous tous, présents aujourd’hui, faites vivre la Fondation.
Cette journée est essentielle car elle offre la possibilité aux parents, aux associations et aux professionnels du secteur de se rencontrer, d’échanger et de partager leurs expériences, poussés par le désir et la nécessité de trouver des solutions toujours plus adaptées aux besoins de chaque enfant.
Près de 100 enfants porteurs du syndrome de Down naissent chaque année en Belgique avec, bien souvent, des pathologies associées, qu’elles soient cardiaques, hormonales, orthopédiques ou encore avec des problèmes de vue ou d’ouïe. C’est la raison pour laquelle il est important d’élargir le panel des solutions à envisager en vue d’offrir une aide adaptée, ainsi qu’un suivi global et régulier. J’ai donc découvert avec beaucoup d’enthousiasme le programme de cette journée puisque vous allez aborder différentes thématiques qui caractérisent le parcours de vie des enfants porteurs de ce syndrome et de leur famille. J’insisterai donc sur quelques point qui me semblent essentiels.
Vous assisterez en fin de matinée à la présentation de l’asbl « Plateforme Annonce Handicap » qui a pour objectif de soutenir et d’accompagner les parents dans leurs démarches dès les premiers instants de l’annonce du handicap. Je suis convaincue que ce soutien est indispensable et c’est la raison pour laquelle j’ai souhaité soutenir cette initiative dès sa mise en route. Je profite de l’occasion pour féliciter M. Boland et son équipe pour ce projet et les encourage à poursuivre leur travail avec la même détermination.
Je salue également le travail remarquable du Docteur Dembour et de son équipe pour avoir permis la mise en place, il y a quelques années déjà, d’une consultation multidisciplinaire spécialisée aux Cliniques St Luc. Elle offre aux parents la possibilité de grouper les différentes consultations (orthopédie, dentisterie, cardiologie, neurologie,… ) en un même endroit, ce qui représente un gain de temps et d’énergie considérable. Elle permet aussi la concertation entre les professionnels impliqués afin d’assurer un suivi et un soutien global. Elle permet enfin d’intervenir de manière précoce pour réduire le retard de développement et favoriser une meilleure inclusion de l’enfant dès son plus jeune âge.
L’inclusion, c’est là l’un des plus grands défis ! Un défi qui me tient particulièrement à cœur, un chantier de taille pour lequel je travaille avec mes collaborateurs depuis plus d’un an maintenant. Je me réjouis de constater qu’après des années de prise en charge séparée des personnes handicapées, l’évolution de la société tend à présent à instaurer un nouveau paradigme qui est celui de l’inclusion des personnes en situation de handicap dans les milieux ordinaires.
Tout en respectant la nécessité d’offrir une aide spécialisée pour certains types de handicap ou situations particulières, je soutiens aussi des projets qui visent à maintenir les enfants dans le circuit ordinaire. Je poursuis l’excellente collaboration réalisée avec les crèches de l’ONE qui vise à inclure les plus jeunes dans des crèches mixtes avec le soutien d’une équipe itinérante spécialisée. Ce projet, OCAPI, démontre le caractère efficace de l’intégration, car les enfants à besoins spécifiques peuvent être stimulés par un groupe qui sert de modèle que l’enfant cherche spontanément à imiter.
Plus tard, l’enfant pourra choisir entre poursuivre sa scolarité dans le circuit ordinaire ou choisir un accueil spécialisé. La « liberté de choix du père et de la mère de famille » doit être pris en compte, et il importe de bien sensibiliser les parents sur les choix qu’ils devront faire à cet instant.
Je suis également attentive à renforcer chaque année avec des moyens supplémentaires les services d’accompagnement. Ils jouent un rôle essentiel puisqu’ils sont destinés à accompagner les personnes dans leur projet de vie et dans leurs démarches vers l’autonomie.
Je suis convaincue que l’inclusion passe aussi à travers la valorisation des compétences et des habilités de chaque enfant et adolescent. Certains s’épanouiront au travers d’activités occupationnelles comme la Boulangerie Farilu, ou par des activités de volontariat comme le projet Push, d’autres s’orienteront vers les Entreprises de Travail Adapté ou encore vers l’emploi ordinaire. Je veille ainsi à soutenir les différentes initiatives qui apportent une variété d’opportunités, de soutien et d’alternatives pour permettre à chacun de trouver une solution qui soit la plus adaptée possible à ces besoins et ces envies. J’ai d’ailleurs été ravie d’assister cette semaine à la 3ème édition du « Salon des possibles ». C’est une journée d’information qui vise à donner des clés aux jeunes en situation de handicap et à leur famille pour faciliter la transition école-vie active. Il s’agit d’un moment déterminant où le jeune pourra envisager le passage de l’école d’enseignement spécialisé à la formation professionnelle, à l’emploi ou à toute autre activité de jour.
Je pense qu’il est également essentiel de donner à ces jeunes la possibilité de développer leur autonomie en vivant dans des logements accompagnés. J’encourage ainsi vivement de telles initiatives, à l’image des Maisons « My Wish », « La lune pour rêver » ou encore des appartements supervisés tels que les projets du 8ème Jour.
J’ai d’ailleurs eu l’occasion de visiter récemment certains appartements du 8ème Jour et j’ai été ravie de constater à quel point de tels projets illustrent parfaitement le concept d’inclusion en considérant que les personnes en situation de handicap ont un droit égal à une autre personne « d’habiter leur maison ». Les habitants élaborent leur projet de vie, ils apprennent aussi à gérer les tâches quotidiennes et à vivre ensemble dans le respect des uns et des autres. Ils sont ainsi chaque jours un peu plus autonomes, plus responsables, plus intégrés dans la société et certainement plus épanouis aussi. J’imagine le bonheur et la fierté qui est la vôtre, parents, de voir votre enfant s’épanouir ainsi.
Je tiens à souligner que l’inclusion est un principe qu’il faut appliquer et faire respecter davantage à tous les niveaux, tant par l’accès à la crèche, à la scolarité, au logement, à l’emploi, au transport, que par la participation à des activités culturelles et sportives. C’est la raison pour laquelle, j’ai pris l’initiative il y a un peu plus d’un an, de favoriser le recours systématique au principe d’handistreaming c’est-à-dire à la prise en compte de la dimension handicap dans l’élaboration des politiques nouvelles. Il s’agit d’une condition indispensable afin d’assurer l’inclusion des personnes en situation de handicap dans l’ensemble des domaines couverts par l’action publique. Je me réjouis donc des avancées en la matière :
- Un projet de décret Handistreaming est déjà passé en première lecture aux Gouvernements afin de rendre ce principe obligatoire.
- Une Charte Handistreaming a été adoptée en décembre 2015 par l’ensemble des Ministres et Secrétaires d’Etat bruxellois. C’est un signe fort, un véritable engagement de tous à adopter toute une série de mesures prioritaires à mettre en œuvre au niveau des différentes compétences communautaires et régionales afin de favoriser l’inclusion de la personne en situation de handicap.
Plusieurs projets concrets ont déjà été mis en place au niveau de différentes compétences mais je ne vais pas tous les énumérer maintenant. Je suis en tout cas attentive, dans les compétences qui sont les miennes, à prendre systématiquement en compte la dimension handicap pour favoriser davantage l’inclusion. À titre d’exemples :
- j’ai récemment lancé un appel à projet « Handisport » en collaboration avec la Ministre en charge du sport à Bruxelles pour favoriser la pratique sportive des personnes en situation de handicap.
- Au niveau de l’Environnement, l’un des objectifs est de renforcer l’accessibilité des parcs et des espaces verts à Bruxelles.
- J’ai également pris l’initiative d’instaurer un groupe de travail Logement-Handicap à mon cabinet qui travaille depuis plus d’un an à différentes mesures à mettre en place au niveau de la réglementation des AIS ou encore des contrats de gestion. Un Guide « Handi Cap Logement » sera d’ailleurs bientôt publié. Il a pour ambition de sensibiliser, d’informer et d’aider les professionnels du secteur à construire et rénover des bâtiments pour qu’ils soient adaptables, adaptés ou accessibles à tous.
Je terminerai en vous félicitant pour la tenue de ce colloque, pour votre travail et votre engagement. Je suis certaine que cette journée sera une grande réussite permettant des échanges constructifs entre les professionnels de terrain, les chercheurs, les étudiants, les familles, et que des propositions concrètes pourront être développées. N’hésitez donc pas à me les soumettre.
Je vous remercie pour votre attention.
