Beste dokters en universitaire onderzoekers,
Beste leden van de Stichting, ouders en sympathisanten,
Dag iedereen,
Ik wil u eerst en vooral bedanken dat u mij vandaag uitgenodigd heeft ter gelegenheid van het “vierde Belgische symposium over het syndroom van Down en andere gelijkaardige syndromen”. Ik wil u in de eerste plaats vooral feliciteren voor uw engagement sinds vele jaren. U allen hier vandaag aanwezig, doen namelijk de Stichting leven.
Deze dag is van essentieel belang omdat hij de mogelijkheid biedt aan ouders, verenigingen en aan professionals uit de sector om elkaar te ontmoeten, van gedachten te wisselen en hun ervaringen te delen, voortgedreven door de wens en de noodzaak om aangepastere oplossingen voor de behoeften van ieder kind te vinden.
Bijna 100 kinderen die drager van het syndroom van Down zijn, worden elk jaar in België geboren met, heel vaak, aanverwante pathologieën. Deze kunnen te maken hebben met hartproblemen of hormonaal of orthopedisch van aard zijn, en ook problemen met het zicht en het gehoor komen voor. Dat is de reden waarom het belangrijk is om de waaier aan in aanmerking te nemen oplossingen uit te breiden om aangepaste hulp, alsook globale en regelmatige opvolging te bieden. Ik heb dan ook met veel enthousiasme het programma van deze dag doorgenomen omdat u verschillende thema’s zult aanraken die het leven van kinderen die drager van dit syndroom zijn en hun gezin kenmerken. Ik blijf dan ook stilstaan bij enkele punten waarvan ik denk dat ze van essentieel belang zijn.
U zult op het eind van de ochtend aan de voorstelling van de vzw « Plateforme Annonce Handicap » deelnemen die als doel heeft om de ouders te steunen en te begeleiden bij hun stappen die ze vanaf de eerste ogenblikken dat hen de handicap meegedeeld wordt, zetten. Ik ben ervan overtuigd dat deze steun onmisbaar is en dat is de reden waarom ik dit initiatief vanaf de start ervan wou ondersteunen. Ik maak van de gelegenheid gebruik om M. Boland en zijn team met dit project geluk te wensen en spoor ze aan om hun werk met dezelfde vastberadenheid verder te zetten.
Ik ben tevens zeer verheugd over het opmerkelijke werk van Dokter Dembour en zijn team die er enkele jaren geleden reeds in slaagden om een gespecialiseerde multidisciplinaire raadpleging in de Cliniques St Luc op te zetten. Ze biedt ouders de mogelijkheid om de verschillende raadplegingen (orthopedie, tandheelkunde, cardiologie, neurologie,…) op een en dezelfde plek te verrichten. Dit betekent een aanzienlijke winst van tijd en energie. Ze maakt ook overleg tussen de betrokken professionals mogelijk om een globale opvolging en ondersteuning te garanderen. Ze laat tot slot toe om vroegtijdig in te grijpen om de vertraging in de ontwikkeling af te remmen en het jonge kind vanaf de vroegste leeftijd beter te integreren.
Inclusie is een van de grootste uitdagingen! Een uitdaging die mij bijzonder nauw aan het hart ligt, een hele klus waar ik nu samen met mijn medewerkers reeds meer dan een jaar aan werk. Ik ben verheugd vast te stellen dat na jaren afzonderlijke behandeling van gehandicapte personen, de ontwikkeling van de samenleving ertoe neigt om vanaf heden een nieuw paradigma tot stand te brengen waarbij personen met een handicap in gewone milieus geïntegreerd worden.
Onverminderd het respect voor de noodzaak om voor bepaalde soorten handicap of bijzondere situaties gespecialiseerde hulp te bieden, steun ik ook projecten die kinderen in het gewone circuit willen handhaven. Ik zet de uitstekende samenwerking met de crèches van K&G voort die ervoor ijvert om de jongsten, met de steun van een rondreizend gespecialiseerd team, in gemengde crèches op te nemen. Dit project, OCAPI, toont het doeltreffende karakter van de integratie aan, omdat kinderen met specifieke behoeften door een groep gestimuleerd kunnen worden die als model dient dat het kind spontaan wil imiteren.
Later kan het kind dan kiezen tussen het verderzetten van zijn schoolloopbaan in het gewone circuit of voor een gespecialiseerd onthaal kiezen. Er moet rekening worden gehouden met de “keuzevrijheid van de vader en van de moeder van het gezin” en het is belangrijk om de ouders op een behoorlijke manier bewust te maken van de keuzes die ze op dat ogenblik moeten maken.
Ik zie er ook nauwlettend op toe om elk jaar de begeleidingsdiensten met bijkomende middelen te versterken. Ze spelen een essentiële rol omdat ze voorbestemd zijn om de personen bij hun levensproject en bij hun stappen naar zelfredzaamheid te begeleiden.
Ik ben ervan overtuigd dat inclusie ook plaatsvindt door het nuttig gebruikmaken van de vaardigheden van elk kind en jongvolwassene. Sommigen zullen zich ontplooien aan de hand van activiteiten zoals de Boulangerie Farilu, of door vrijwilligerswerk zoals het Push-project, anderen zullen zich op Ondernemingen voor Aangepast Werk of op gewoon werk richten. Ik zal er voor zorgen dat de initiatieven die een waaier aan kansen, steun en alternatieven biedt om aan eenieder de mogelijkheid te bieden om een zo aangepast mogelijke oplossing voor zijn behoeften en wensen te vinden, te ondersteunen. Ik was trouwens zeer verheugd deze week de 3e editie van het « Salon des possibles » bij te wonen. Dit is een informatiedag die jongeren met een handicap en hun gezin de sleutels in handen moet geven om de overgang school-actieve leven vlotter te laten verlopen. Het gaat om een beslissend moment waarop de jongere de overgang van de school van het buitengewoon onderwijs naar de beroepsopleiding, tewerkstelling of iedere andere dagactiviteit kan overwegen.
Ik denk dat het ook essentieel is deze jongeren de mogelijkheid te bieden om hun zelfstandigheid te ontwikkelen door hen begeleid te laten wonen. Ik moedig dergelijke initiatieven, naar het voorbeeld van de “My Wish”-huizen, “La lune pour rêver” of bewaakte appartementen zoals de projecten van de 8ème jour dan ook ten zeerste aan.
Ik heb trouwens recent de gelegenheid gehad om bepaalde appartementen van de 8ème Jour te bezoeken en ik was zeer verheugd te kunnen vaststellen in welke mate dergelijke projecten perfect het inclusieconcept illustreren door te benadrukken dat personen met een handicap evenveel recht als een andere persoon hebben “om hun huis te bewonen”. De bewoners werken hun levensproject uit, ze leren ook de dagelijkse taken uit te voeren en in respect met anderen samen te wonen. Zo zijn ze elke dag wat zelfstandiger, wat verantwoordelijker, wat meer geïntegreerd in de samenleving en zeker meer open gebloeid. Ik stel mij uw geluk en trots voor, ouders, uw kind zo te zien ontluiken.
Ik wil onderstrepen dat inclusie een principe is dat zijn toepassing moet vinden en dat men op alle niveaus moet doen naleven, zowel door toegang tot de crèche, tot een schoolloopbaan, tot huisvesting, tot werk, tot vervoer, als door deelname aan sportieve en culturele activiteiten. Dat is de reden waarom ik iets meer dan een jaar geleden het initiatief genomen heb om de systematische toepassing van het handistreaming-principe te bevorderen, namelijk bij de uitwerking van nieuw beleid steeds met de handicapdimensie rekening houden. Het betreft een onontbeerlijke voorwaarde om de inclusie van personen met een handicap in alle domeinen van de openbare actie te garanderen. Ik ben zeer tevreden over de vooruitgang ter zake:
– Een ontwerp van decreet Handistreaming werd reeds in eerste lezing in de Regering behandeld om dit principe verplicht te maken.
– Een Handistreaming-handvest werd in december 2015 door alle Brusselse ministers en staatssecretarissen goedgekeurd. Het is een sterk signaal. Het is namelijk een echt engagement om op de verschillende niveaus van de gemeentelijke en gewestelijke bevoegdheden een hele reeks prioritaire maatregelen uit te voeren om de insluiting van mensen met een beperking te bevorderen.
Er werden reeds verschillende concrete projecten op het gebied van de verschillende bevoegdheden ingevoerd. Ik zal die echter nu niet allemaal opsommen. Ik waak er in ieder geval binnen mijn bevoegdheden over om systematisch met de dimensie handicap rekening te houden om meer inclusie te bevorderen. Een voorbeeld ter illustratie:
- Onlangs startte ik met het proefproject “Handisport” in samenwerking met de minister bevoegd voor Sport in Brussel om het beoefenen van sport door personen met een handicap te bevorderen.
- Op het vlak van het leefmilieu bestaat een van de doelstellingen erin om parken en groene ruimten in Brussel toegankelijker te maken.
- Ik nam ook het initiatief om een werkgroep Huisvesting-Handicap in mijn kabinet op te richten die sinds meer dan een jaar aan verschillende in te voeren maatregelen op het gebied van de SVK-regelgeving of beheersovereenkomsten werkt. Een gids ” Handi Cap Huisvesting” wordt binnenkort gepubliceerd. De gids moet professionals sensibiliseren, informeren en helpen om gebouwen op te trekken en te renoveren die voor iedereen toegankelijk zijn, aangepast zijn of aangepast kunnen worden.
Ik zal afsluiten met u te feliciteren voor het houden van dit colloquium, voor uw werk en uw engagement. Ik ben er zeker van dat deze dag een groot succes wordt waarop constructieve uitwisselingen tussen de beroepskrachten op het terrein, de onderzoekers, de studenten, de gezinnen mogelijk zijn en concrete voorstellen tot stand zullen kunnen komen. Aarzelt u dan ook niet om ze mij voor te leggen.
Ik dank u voor uw aandacht.
